Hoy Ana, autora del blog Mamá Adanyl, nos va a hablar de la Esferocitosis Congénita, enfermedad que sufre su hijo. Os dejo con ella para que se presente:
Mi nombre es Ana. Tengo 29 añitos recién cumplidos. Soy originalmente de Madrid, pero criada en Alicante. Soy madre de Alejandro, nuestro pequeño Superboy de 20 meses, esposa, ama de casa y desde hace un año también Blogger. Intento crear una comunidad para las personas con esta misma enfermedad, donde puedan encontrar un apoyo y un desahogo. Siempre desde nuestra propia experiencia (la de superboy y su padre). Escribo esta presentación con la ayuda que siempre me ofrece mi buen asesor, informático personal y estupendo marido. Sin su ayuda no sé qué habría pasado con el blog y lo torpe que soy. Tengo unos gustos algo peculiares. Me gusta la cultura japonesa y coreana. El manga, anime, la música k-pop. Lo cual no es fácil de compaginar con la maternidad, pero sigo intentándolo.
Esferocitosis Congénita
Antes de comenzar este articulo, me gustaría darle las gracias a Vanesa por darme un rinconcito en su casa, su blog. Poder llegar a tantas personas, y que conozcáis esta enfermedad. Espero poder ayudaros a conocerla y entenderla. Y quien sabe, tal vez ayudaros a saber que si la padeces no estas solo/a, ni mucho menos!
Soy mamá de Alex, un pequeño Superboy que tiene una enfermedad que posiblemente no conozcas. Se llama Esferocitosis Congénita. También llamada, Anemia esferocítica congénita.
Lo primero de cabría decir es que es una enfermedad genética. No se contagia. Se hereda de los padres. Un gen recesivo. Puede saltarse una o varias generaciones, o aparecer sin que ningún miembro de la familia la padezca. Matizo esto, ya que alguna vez me ha preguntado si no se puede curar, o evitar. Pero no, no se puede. Ojalá se pudiera.
Esta enfermedad se caracteriza por tener algunos de los glóbulos rojos con forma esferoidal.
Como seguramente sabéis ya, los glóbulos rojos de una persona sana tienen forma ovalada, ya que ello hace más fácil el transporte de las proteínas en sangre más fácil. La esferocitosis hereditaria, al crear los Hematíes (glóbulos rojos) en forma esferoidal, hace mucho más difícil transportar las proteínas. Además provoca un agrandamiento del Bazo. El bazo, ese órgano que mucha gente ignora, y que tiene grandes cualidades. Y aunque se puede vivir sin bazo, tiene un gran trabajo que efectuar.
El bazo se encarga de crear las defensas necesarias contra las enfermedades que se presenten. Cuando te vacunan, el bazo crea una especie de memoria a largo plazo contra esa enfermedad. Las personas que no tienen bazo, deben vacunarse regularmente ya que no disponen de esa “memoria”.
Otro trabajo importante es el almacenamiento de la sangre. Almacena plaquetas, importantes para la coagulación. Y este trabajo que tiene mucho que ver con esta enfermedad, pues es lo que provoca la anemia, y falta de nutrientes. El bazo también es el encargado de destruir las células viejas de la sangre. Destruye los hematíes esferoidales, confundiendo los con células viejas, lo cual provoca la Anemia.
¿Cómo podemos saber si en bebé esta sufriendo una crisis anémica?
Los síntomas a los que estar atentos son:
-Ojos y/o piel Amarilla, también podría volverse muy pálida.
-Orina oscurecida, tipo poso de coca cola.
-Debilidad, fatiga, cansancio.
-Irritabilidad, falta de apetito.
Antes de seguir quiero profundizar en los ojos.
Para saber con certeza si esta sufriendo una crisis hay que tener claro las partes del ojo, para poder mirar donde debemos. Yo no lo tenia nada claro, y gracias a que un amigo óptico me lo explico bien…. Mira:
La parte blanca del ojo se llama esclera, o esclerótica. Al bajar el parpado inferior, puedes ver la zona rosada. Esa es la parte clave. Nuestros pediatras nos explicaron que esa zona es la primera en ponerse amarillenta cuando se esta produciendo una crisis.
¿Y si el bebé es muy pálido?
¿cómo identifico una crisis?
Nosotros tuvimos ese problema durante un tiempo. El niño a salido de piel pálida como yo. Por lo que o me fijaba en los síntomas anteriores, o bien le ponía atención a sus labios.
Si en lugar de estas rosados, eran pálidos y apagados, sin duda estaba en una crisis. Por supuesto, si tienes dudas, la mejor forma, y la más infalible de saber si esta anémico es un análisis de sangre.
Si dudas no lo dudes, acude a tu centro medico!
Imagen sin filtro para poder apreciar el color de piel. Primera imagen con Anemia. Piel amarillenta. Segunda imagen, color de piel normal.
¿Cómo se soluciona la Anemia?
¿Cómo se previene?
Al momento de nacer, como ya sabíamos que era una posibilidad, el tener esta enfermedad, pedimos una prueba de sangre, la cual dio negativa al cuarto día de nacimiento. Pero a las semanas siguientes comenzó a ponerse amarillo. Tal como se puede apreciar en la imagen que ves mas arriba.
Al dar positivo la prueba, y ver que tenía los hematíes muy bajos ( si no recuerdo mal en 6. Una persona sana, tiene los hematíes entre 10/12) le mandaron ese mismo día una transfusión de sangre.
Es muy importante que reciba una transfusión, si es necesario, ya que puede afectar a su crecimiento.
Después, el pediatra nos receto darle Ácido Fólico todos los días. Bien disuelto en agua, o con mi leche. Estuvimos con lactancia materna hasta los 11 meses.
Algunos síntomas son difíciles de identificar en un bebé. Como son la fatiga o la irritabilidad. Ya que en los primeros meses de vida, como sabrás los bebés tienen cólicos del lactante. Por esa razón hay que poner especial importancia al color de piel y ojos.
En una de sus revisiones el médico explico más detalladamente ciertas cosas que yo no tenia muy claras.
Se cree que esta enfermedad, que es una mutación en la membrana que recubre los hematíes (glóbulos rojos), puede estar causada por un mal funcionamiento de la médula osea.
Aunque solo dijo que era una suposición, ni siquiera sé si se esta investigando.
También explico por que, a estas personas con la enfermedad, medio leve a grave se les suele extirpar la Vesícula biliar. Como es el caso de mi marido. El problema de la vesícula es que produce piedras. Esas piedras son cúmulos de bilirubina.
Cuando el bazo destruye Hematíes, que a su vez liberan bilirrubina, el hígado -que se encarga de depurar todo lo que hay en la sangre- no es capaz de procesar tal cantidad, lo que hace que esa bilirrubina pase a la vesícula y se formen los cálculos. En mi pagina puedes leer más información, sobre como detectar los síntomas por cálculos y por qué le tuvieron que extirpar la vesícula a mi marido.
Perdóname por no ponerlo en este post, pero no quiero sobre cargarte de información, ni sobre cargar el post. Te invito a pasarte cuando quieras!
Ahora que nuestro pequeño Superboy tiene 18 meses, y ha pasado por 4 transfusiones de sangre en su vida. Me alegra decir que desde octubre del año 2014 no ha necesitado más! Le hacen revisiones cada 3 meses y en cada visita nos alegramos un poco más cuando vemos que cada vez se supera el solo. Por que él es un Superchico y puede ,con esto. Por que nosotros sus padres, estamos a su lado al igual que las dos partes de su familia.
Espero que este articulo te haya podido ayudar en lo que sea, ¡lo más mínimo ya es una satisfacción! Te invito a visitar mi blog Mamá Adanyl y conocernos, y conocer un poco más la esferocitosis.
Esta enfermedad, no es mortal hoy en día, y se puede vivir una vida casi normal. Pero algunos días se hace duro. ¡No estas solo/a!
¡Un gran abrazo para todos y gracias!
Más información sobre la Esferocitosis congénita:
Medline
Wikipedia
Cuanto me alegro de leer este post, me sentía un bicho raro… En mi 2º embarazo descubrimos que tengo esferocitosis hereditaria leve (del primer parto tuve una anemia brutal 6, q no remontaba con hierro intravenoso + ingerido), y como siempre ando baja de hemoglobina… Me hicieron un estudio y saltó. Mis padres no lo tienen y mis hijas parece q tampoco Aunq les haremos un estudio más adelante (si no muestran ningún síntoma antes)… En fin, q mucho ánimo! Y q ese súperboy siga así de bien!
Vaya debe ser complicado afrontarlo, pero menos mal que pudisteis saber que el pequeño podría padecer la enfermedad, ya que si es el caso de que no sepáis que algún familiar lo ha padecido sería más difícil de detectarlo y más en un bebé. Gran artículo, grandes padres y un bebé campeón!
Buenas tardes:
Yo también padezco esta enfermedad, con 6 años me extirparon el bazo y ahora tengo 25 y hago una vida totalmente normal. Ahora me estoy planteando tener un bebe pero no quisiera que la padeciera, asi que me estoy informando para ver si habria posibiliad de evitarlo con un estudio preimplatacional.
Un saludo
Hola Violeta.
Que interesante! Si consigues hacer ese estudio, me encantaría que me informaras. Tengo mucha curiosidad por saber si podría evitarse, por si tengo un segundo hijo algún dia. Me puedes encontrar por mi blog, o las redes sociales. Muchas gracias por compartir tu experiencia! un besazo!
Hola Chabeli!
Gracias por compartir tu experiencia! Esta enfermedad parece muy caprichosa verdad? He leído casos de otras familias que lo padecen todos los miembros. O como tu cuentas que nadie la padece y derrepente se hace presente.. Por suerte nuestro pequeño cada vez va mejor. Lo peor de todo fue el primer año de vida.. Gracias por pasarte y si necesitas cualquier cosa me puedes encontrar por mi blog o las redes sociales. O si lo prefieres via email: mamaadanyl@gmail.com. Un besazo!
Hola Almu! muchas gracias por tus palabras!! ^^
Es cierto que fue una suerte saber de antemano sobre la enfermedad, así pudimos ahorrarle a nuestro hijo pruebas innecesarias. Que seguramente otras personas tengan que sufrir por no saber si la pueden padecer.. Me alegro mucho de que te haya gustado el articulo. Un besazo guapa!
hola! me llamo Aby y sufro de es hereditaria, ya me extirparon el bazo hace 2 años, me gustaría si alguien me podría ayudar a sabeferocitosisr si puedo transmitir esta complicada enfermedad a mis hijos, aun no los tengo, pero quiero planear tenerlos sin que corran riesgos
Hola me llamo Dulce tengo 31años y he padecido esta enfermedad desfe que naci me hicieton exanguineotransfusion al nacer me hicieron la esplenectomia a los 6 años de edad me embaraze a los 21,años y mi embarazo parevia normal tuve una hermosa princesa que lastimosamente también. Heredó mi enfermedad también tuvo la esplenectomia. Gracias a Dios ya saliendo de las consultas hematologicas. La verdad quisiéramos tener otro bebe peto sin que corriera con la misma suerte alguien podria orientarme si hay algún método para que el no padezca esta enfermedad…
¡Hola! Soy Ainhoa. Yo sufro de Esferozitosis Congénita Hereditaria. Quiero decirte que en algunos aspectos te has equivocado o has dado a entender algo que no es. Si yo, una mujer tengo hijos varones, tienen un 50% de probabilidades de tenerlo, y tengo una hija, tiene un 0% de probabilidad. En cambio si un hombre tiene un hijo, el tiene 0% de probabilidades y si tiene una mujer, 100%.
Vamos, que si yo tengo todos chicas. Ahí se acaba la herencia y si tengo todos chicos pueden tenerlo. Al igual con los hombres, si tienen hijos. Ahí se acaba la herencia. Y si tienen mujeres, todas lo tienen.
Creeme, si tienes esta enfermedad (la cual está archivada como radiación o enfermedad rara), es mejor esperar a la edad recomendada para operar (los 8 años) y operar.
Yo estaba casi todos los meses en el hospital, ingresada. Hasta que me operaron, ahora solo tomo cuatro sobres al día de penileven y me hace la función del bazo.
También puede pasar lo que le paso a una prima mía, a la cual tienen que volver a operar debido a que le han encontrado otro cachito de bazo.
Para más información o dudas ainhoagrizigrier@gmail.com (no me culpen lo tengo desde los 15)
Hola! Yo tengo 33 años, con la enfermedad desde que nací, me quitaron el bazo a los 13 años y desde esa edad estoy estupendamente! Ahora estoy embarazada de mellizos, y tras realizar un estudio genético mío y de mis padres la conclusión ha sido esta:- pueden salir como yo con la enfermedad desde q nazcan, – como mi hermano q la manifiesto con 18 años y le quitaron el bazo y esta perfectamente, – como mi padre q la tiene pero q nunca se le ha manifestado, – q no la saquen.
Y bueno, ya sabemos en q consiste la enfermedad, así q estamos preparados. A mí nunca me pusieron transfusion, y que me quitaran el bazo me dió la vida!
Hola buenas tardes:
Soy julia, mi esposo y yo acabamos de descubrir que nuestra hija de 8 años tiene esferocitosis hereditaria, nos cayó de sorpresa porque jamás habíamos escuchado de esta enfermedad y en la familia nadie la había presentado antes, la niña presentó cálculos biliares y tendrán que extirparle el bazo y vesícula. Estamos preocupados pero al parecer con ésta cirugía se podrá controlar casi en su totalidad, me siento felíz de encontrar a través de éste blog a personas que saben por lo que estamos pasando y ver que nuestra hija podrá tener una vida casi normal.
Hola a todas.
Soy Fátima y tengo 31 años, con EH diagnosticada a los 11 (me la transmitió mi padre pero él no la padece). Sólo tuve una crisis a los 13 o 14 años y tuvieron que hacerme dos transfusiones de sangre, estando ingresada 4 días. Por lo demás he tenido una vida más o menos normal, tomo ácido fólico a diario y eso es todo. No me han quitado el bazo, es una cosa que se baraja desde hace años pero ni me animan ni me desaniman. Entonces mi bazo sigue en su sitio y ando muy perdida. Me planteo embarazarme pero tengo mucho miedo de que esta enfermedad me lo complique o me ocurra algo…la última vez que lo hablé con la hematóloga me dijo que no sabía qué decirme al respecto…total que no se qué hacer ni nada. ¿Alguien puede guiarme en esto? ^¿Alguna de vosotras se ha embarazado con esta enfermedad sin tener el bazo quitado? me gustaría conocer experiencias. Os mando un saludo y mucho ánimo
Hace un tiempo te comente que tenia esferocitosis y que estaba pensando en hacerme ub estudio preimplantacional antes de quedarme embarazada,finalmente por falta de información y por mas que he buscado, hemos decidido tener un bebé. Ahora mismo estoy de 15 semanas y todo sigue su curso normal, tengo mucho miedo a que nazca con la enfermedad pero a la vez ilusionada con la llegada.
Ojalá vaya todo muy bien Violeta, te envío un abrazo muy gordo
Muchas gracias , ya te iré contando. Tu niño q tal esta ??
Muchos besos
Hola! Mi nombre es Karina y tengo esferocitosis. De chica tuve muchas transfusiones de sangre y luego el cansancio pareció normalizarse hasta mis 30 años.
Estoy embarazada y con los chequeos que me hago regularmente se que mi nivel de hemoglobina esta bajando, era de 6,8 mmol/l antes del embarazo y ahora en la semana 18 estoy en 5,9 mmol/l.
Me indican en el hospital que solo será necesario hacerme transfusiones en caso de llegar a un nivel de hemoglobina de 4 mmol/l.
Alguna sufrió esto en su embarazo? Estoy muy preocupada por la salud del bebe en este momento.
Muchas gracias!
Hola Violeta, como fue tu embarazo? tuviste transfusiones de sangre? sabes cuales eran tus niveles de hemoglobina?
Espero que tu y tu baby estén muy bien!
Cariños. Karina
Hola chicas, me detectaron esferocitosis en mi embarazo, todo iba normal hasta que comence a tener baja hemoglobina, estando embarazada me hicieron 2 transfuciones, mi bebe nacio bien gracias a dios es un varon, me quitaron el bazo despues de que nacio y estoy muy bien, mi hematologo me comento que los hombres son los que trasmiten el gen y las mujeres lo desarrollamos, en mi familia nunca nadie presento esta enfermedad, soy la primera y me dio problemas hasta que me embarace, quisiera saber si alguna de ustedes con esta enfermedad y que le hayan quitado el bazo se ha embarazado, me gustaria tener otro bebe pero la verdad me da mucho miedo que pudiera pasar algo o que ttuviera complicaciones por no tener el bazo y mi problema de esferocitosis! gracias
Hola, tengo un hijo de 13 años, cuando nació a las 24 hrs tuvimos q hacerle una sanginotransfudion por que presentó una subida de bilirrubina bestial, estuvo en UCI tres días e hicimos un seguimiento semanal hasta q tuvo 3 meses, y le diagnosticaron esferocitosis hereditaria igual q su Papa, mi hijo, toda su infancia transcurrió normal, a penas de ponía malito, es más jugaba, corría, saltaba, se ha mostrado siempre vital y fuerte, lo único un poquito pálido, con 9 años cogió un virus llamado parbovirus y tuvimos q ingresar 5 días y tranfundirle, a los 6 meses, neumonía nuevamente en hospital con transfusión, al año con 10 tuvo el popular virus del beso, el al tener esferocitosis los virus son más agresivos..y para terminar esos dos añitos de hospital le estirparon vesícula con 11 añitos., Se pasa mal, pero es una enfermedad muy llevadera y con calidad de vida, el hace una vida normal, come de todo y no para de hacer deporte, entrar y salir con sus amigos.
Mi hija con 9 años no heredó la enfermedad, por lo tanto creo q esto es un factor hereditario q a unos les toca y a otros no. UN Abrazo a Todas las mamás y personas q compartimos esta enfermedad, que no es nada comparado con todo lo q se ve cuando vas al hematolo honcologo…Mi nombre es Ana, perdón por no haberme presentado al principio de esta publicacion, si necesitáis algo o simplemente desahogarme mi correo es: anasimonslonso19 @gmail.com
Hola! Me llamo virginia, y en estos momentos estoy ingresada en el hospital de Arganda (Madrid,) con mi bebé de 2 meses al que le acaban de diagnosticar esferocitosis .
No sabemos por dónde tirar yo solo me estoy informando en estos momentos.
Porfavor alguien se podría poner en contacto conmigo ?
Hablamos de transfusiones cuando?
Extirpar el bazo es siempre la solución? En ese caso deberíamos esperar mínimo a los 6 años no?
Hola soy Agustina soy de Argentina tengo una hija de 7 años Abigail que tiene exferocitosis yo también tengo exferocitosis tengo 25 años sufrí un montón por esto cuando fui pequeña y me quitaron el vaso y hoy esty muy bien pero mi hija no ella está en tratamiento pero hay veces que ya no se que hacer sufre un montón por esta enfermedad
Hola sy Agustina sy de Argentina yo tuve exferocitosis cuando fui pequeña me sacaron el vaso Alós 14 años y hoy ya tengo 25 y desde la operación tube una buena vida pero tube una nena la cual Alós 3 años le descubrieron que también tenía exferocitosis ella está sufriendo mucho por esta enfermedad hoy ya tiene 7 años y día tras dia es una lucha toma su pastilla ácido fólico y su control es pasando un mes vivo en el campo me es todo muy difícil pero haci la saco día a día ami niña adelante …
Virginia, comprendo tu preocupacion, pero tu hematologi te irá haciendo controles de hemoglobina, cada niño es un mundo, hay esferocitosis más fuertes y más le ese incluso gente q la padece y no lo sabe por q es muy leve, ya verás como todo sale bien. Un abrazo
Yo nací con esta enfermedad. Me extirparon el bazo a los 6 años. Lo que dices no tiene sentido. Mi hermano y yo la heredamos de mi padre. Él es hombre y yo mujer. Mis primos, 3 chicos y una chica la heredaron de mi tío. ¿Cómo explicas eso entonces ?
hola, soy Fabiola y tengo 32 años de méxico. yo y mis tres hermanos tenemos EH, realmente no sabemos por parte de quien lo heredamos y pues nunca hemos tenido transfusiones, solo estudis y mas estudios por que los medicos no sabian bien cual era el diagnóstico. mi hermano menor corrió con la mala suerte de que le quitaron el bazo pero siguió con problemas biliares y no deja de producir cálculos, en fin. en mi caso pues yo solo me dedico a monitorearme cada año con estudios hepáticos y para saber que no tengo calculos; tomo acido folico y pues ya. pero eso si me la vivo de color AMARILLO todo el tiempo excepto cuando me la paso en la playa… supongo que por las grandes cantidades de sol. Y es feo que toda mi vida me pregunte la gente: tienes hepatitis? pfff
En fin, saludos a todos y todas me encanta saber que no soy la única
Hola! Llegué a esta página de chiripa, me alegra mucho, soy de México y también padezco esferocitosis, estoy controlada con ácido folico, ya no tengo vesícula debido a eso se dieron cuenta de la enfermedad. Estoy muy estable y quisiera tener un bebé pero me inquieta mucho de que pudiera tener esferocitosis, aunque puedo decir que se puede vivir con normalidad, siempre asusta un poco que un bebé llegué a enfermar. Les mando un abrazo
Hola, soy Gisely.
No tengo esferecitosis pero mi hija nació con está enfermidade.
Hicimos los estudios genéticos en Madrid y nos han dicho que ha sido una soma de gen de mi marido y yo, soy brasileña y mi marido también. Perdona por el castellano.
Ha mi hija le hacen muchas transfusiones pero siempre cuando llega a 4, ellos me lo explican que la deja en observación para que la medula se remonta sola, pero cuando llega a 4, ellos la transfunden.
Pasó fatal con esta enfermidade, mi hija tiene 5 años recien cumplidos y cada ves va a peor. Se ella pilla un virus o un resfriado tiene que ser ingresada, as veces su médula para de fabricar y ellos llaman de paro hemogolitico algo así y ella tiene que tomar defensas y transfusiones.
Cuando li los testemonios de vosotras me dio un subidón de ezperanza, soys mujeres y enbarazadas, ahora veo que mi hija podrá también tener su familia.
Ahora mismo estamos con ella ingresada y ya está en la segunda dose de defensas alo mejor le hacen otra transfusión, está con mucha dolor de cabeza pero la fiebre ya está controlada.
Gracias por vuetros testimonios.
Hola soy Yessica de México y tengo dos hijos con DX de esferocitosis hereditaria al igual que la mayoría de los testimonios el tratamiento es ácido fólico y revisiones periódicas con la hematologa
Y lo que he aprendido es q no todos los individuos se les manifiesta igual . Mi primer hijo no pudo disfrutar de su infancia a él la enfermedad se le manifestó desde los dos días de nacido con ictericia y como la mayoría de los BBS tienen la hemoglobina baja no me podían dar un DX certero hasta después de los 6 meses a él le creció el bazo desde el inicio y cualquier gripe o virus que le diera le generaba crisis hemolíticas
Llegó a tener 2 en la hemoglobina , él ya era politransfundido recuerdo q un día se tuvo q parar la transfusión por q su cuerpo presentó reacción .
La esplenectomia se fue aplazando pero gracias a Dios se le realizó a los 10 años y mi hijo volvió a nacer ..
Pudo montar una bicicleta y podía correr
Y no ha vuelto a enfermar
Lo dieron de alta y hace una vida normal solo hay que vacunarlo periódicamente
Mi hijo menor ha vivido su enfermedad de manera diferente
Solo a tenido tres crisis en 11 años y su bazo no ha tenido alteración de tamaño..
Tiene revisiones periódicas con sus respectivos estudios
Maneja hemoglobina de 11 normalmente
En mi experiencia personal puedo decirles q no hay q tener temor q sus hijos hereden dicha enfermedad
Es algo muy angustiante lo viví en el segundo embarazo
Pero se trata de aceptar y dar gracias por esa dicha de poder ser madres
Es congénita, es decir que la puedes transmitir como por ejemplo el color de tus ojos.
Tengo la.enfermedad, y estoy esplectomizada a los 11 años. No tomo ninguna medicación, me puedes explicar que es el penileven? Y que médico te hace el seguimiento
Hola, tengo 44 años y tengo esf. Hereditaria sin bazo des de los 11 años, mi primer hijo lo tuve con 35 y el último con 44 y es el que ha desarrollado mi enfermedad EH, los embarazos han ido bien, menos el último por diabetes gestacional, que no tiene nada que ver con la enfermedad. Mi hijo segundo, nació con una crisis hemolítica y estuvo en fototerapia el primer mes de vida. Ahora tiene 4 meses y ya está bien, pendientes de infecciones o fiebres, etc… ah, y nos olvidamos de llevarlo a la guardería por los focos de infección que estaría expuesto. Me alegro que podamos.compartir nuestra experiencia de la.enfermedad. siempre me.he sentido sola en este sentido. Mis hermanos varones no tienen la enfermedad, yo soy la única.
Hola tengo un bebe de tres meses, a El le diagnosticaron la esferocitosis, ya recibió 2 transfusiones al momento, su piel se torna amarilla, el ultimo mes su hemoglobina estuvo en 9 y decidieron no hacerle transfusión. Como saber si debo ir con urgencia a otra transfusión si normalmente su piel se torna amarilla?. Gracias.
Hola , yo igual padezco esta enfermedad y como vos a los 5 años me extriparon el bazo , y tengo una vida muy normal , de hecho tengo 2 hijo y el e en camino , x suerte ninguno de mis hijos la tienen , ya que por lo que me explicaros la enfermedad puede ser hereditaria de muchas generaciones atras , mis embarazos fueron muy normales y sin complicaciones ,te queris comentar para q estuvieras mas tranquila ,saludos
Buenas tardes
Quería saber si llevasteis a tu hijo a la guardería
Nuestro pediatra nos ha aconsejado q no la llevemos lo cual nos supone un problema ya q los 2 trabajamos
Gracias
Saludos desde Argentina, hola Fátima pasaron 3 años desde tu post, no sé si habrás decidido ser madre en ese tiempo. Te cuento mi situación, yo tengo esferocitosis desde los 11 años, ( a esa edad me enteré que la padecía) tuve una crisis grave a los 15 donde recibí transfusión y poseo cálculos biliares, nunca quisieron mis padres ni yo hasta ahora esplenectomizarme, en el 2020 fui madre y mi embarazo fue normal, mi anemia no fue impedimento, lamentablemente mi bebé heredó mi anemia y por lo que aparenta es más severa que la mia ya que con cuatro meses ha recibido tres transfusiones, espero con ansias que mejore y su anemia sea más leve. Saludos