la urticaria y yo
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Urticaria crónica: convivir con el picor 24 horas


La urticaria crónica es una enfermedad autoinmune que se manifiesta con ronchas, inflamación, picor y a veces incluso dolor en la piel. Y es una vieja conocida mía, ya que apareció en mi vida hace ya más de una década, y durante 5 años me hizo la vida imposible. Por eso hoy me quiero unir a la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria y hablaros de ella.

En mi caso la urticaria apareció poco a poco; un día me aparecieron unas leves ronchas bajo las cejas, que no parecían gran cosa, pero picaban un poco. No les di importancia. Pero no tardaron en hacerse más grandes, y en picar más, así que acudí al dermatólogo. Tras observar mi piel detenidamente, dijo que era sequedad, y me recetó una crema hidratante.  Le creí, usé la crema, pero aquello lejos de mejorar empeoró.

Con el paso de los meses empecé a tener brotes muy fuertes; mi cara se enrojecía, aparecía muy reseca e hinchada, y picaba muchísimo. Ya no sólo afectaba a la zona del párpado, la zona afectada se fue extendiendo hasta cubrir casi toda mi cara. Comenzó así mi ronda de visitas al médico de cabecera, que empezó recetándome un antihistamínico para aliviar el picor, y crema con corticoides para las lesiones. Además, me recomendó evitar al máximo tocar las zonas afectadas, pues el roce empeoraría las lesiones.

Cuando aparece una reacción de este tipo en tu piel, piensas que seguramente en unos días desaparecerá. Pero en mi caso no era así. No sólo no desaparecía, sino que empeoraba. Ni los antihistamínicos ni las cremas que me recetaba mi médico parecían hacer nada, y el picor aumentaba a cada día, hasta el punto de que me despertaba por la noche rascándome a dos manos como una desesperada.

Me envió al alergólogo, y también al dermatólogo, pero ninguno de ellos me dio solución a mi problema; el alergólogo dijo que claramente era una urticaria, y eso lo debía tratar el dermatólogo. El dermatólogo dijo que claramente era una alergia, y que eso no era cosa suya. Y yo los quise matar a los dos, pero me aguanté y seguí probando las cremas y antihistamínicos que mi médico me iba mandando.

Quizás pueda parecer que algo así no afecta demasiado a tu vida, tomas tratamiento y ya está. Pero afecta, afecta y mucho. Para empezar, tenía que aguantar el picor todo el día. ¿Recordáis el picor de una picadura de mosquito, esa comezón, y el instinto de rascar? Imaginaos toda la cara así, las 24 horas del día, sin que nada consiga aliviarlo ni un poco. Y pasan los días, las semanas, los meses, y nada cambia. Te acostumbras a vivir con ello, claro, y a relativizar, “hay cosas peores”, pero por mucho que quieras ignorarlo es algo que está ahí.

El aspecto de mi cara era terrible en muchos momentos: verdaderamente parecía una careta de halloween. Estaba hinchada, muy arrugada, muy reseca. Tenía poco más de 20 años y mi piel  en muchos momentos aparentaba más de 60. Yo era de esas chicas que no salen sin maquillar ni a comprar el pan, y tuve que dejar de hacerlo por completo, pues cualquier cosa que me aplicaba en la cara aumentaba el escozor. Lo cual era una faena, porque el maquillaje era útil en determinados momentos para disimular un poco su aspecto… y yo trabajaba cara al público.  La zona más afectada era la de los ojos, y por temporadas estaba tan mal que parecía morada; tanto es así que llegaron a preguntarme, medio en broma medio en serio, si mi pareja me pegaba. ¿Cuánta gente lo pensaría y no me lo decía?

No me podía aplicar ninguna crema, no me podía maquillar, tenía que llevar las uñas exageradamente cortas y sin pintar (para evitar lesiones por rascarme dormida), aún así mi cara muchas veces era como un volcán en erupción: al rojo vivo, hinchada, vamos un horror.

Tuve una suerte muy grande y es que mis amigas me ayudaron mucho a relativizar el tema riéndome de él. Siempre me decían que no se notaba casi (mentían muy bien xD), cuando había alguna mejoría lo subrayaban mucho, y cuando empeoraba bromeaban con mi aspecto de abuela “cuando tengas 60 estarás muy guapa” o el aspecto morado “pareces la novia del yoyas”.

Un día, tras casi cinco años así, mi cara empezó a mejorar. Así, sin más. Ni siquiera estaba usando corticoides en ese momento, ya sólo tomaba antihistamínicos cuando tenía un brote que picaba demasiado. Pero mi piel empezó a curarse. Un día y otro mejor, hasta que se curó por completo. No me preguntéis qué sucedió, porque nunca lo supe, pero se curó y nunca más volví a tener ningún brote así. He tenido pequeños brotes, en los que mi cara enrojecía y picaba un poco, pero nada como aquello, ni en intensidad ni en duración. Y nunca supe qué había pasado… hasta que conocí #DaleLaVueltaALaUrticaria

Mis errores enfrentando la urticaria

Como os digo, cuando conocí esta campaña entendí muchas cosas.  Entendí qué había pasado con mi cara, porqué había aparecido y desaparecido así, y también entendí que había cometido varios errores:

1) Rendirme. Si, me rendí, sentía que nada hacía efecto, que los médicos no me hacían caso, así que me resigné y simplemente aprendí a convivir con ello. Hoy sé que debería haber insistido más con los especialistas, no acudir a mi médico de cabecera sino a ellos.

2) No buscar otros apoyos. Contactar con asociaciones como la Asociación de afectados por la Urticaria Crónica me habría ayudado a entender lo que estaba sucediendo, sentirme más apoyada, y quizás a encontrar médicos especializados en el tema que me dieran un tratamiento adecuado

Por qué tú debes conocer la urticaria

Quizás no lo sepas y tengas a tu lado a alguien peleando con la urticaria. Alguien que no diga nada, que te sonría, pero que por dentro esté pensando “¿se habrá dado cuenta de que mi piel mete miedo? ¿se pensará que tengo la sarna?” Preguntar, si se hace con tacto, siempre es de ayuda, pues nos  da la oportunidad de explicar lo que sucede, para después relajarnos y olvidarnos un poco del tema.

Tu comprensión y apoyo es muy importante en esos momentos. Darle su debida importancia, en otros momentos sacarle hierro, bromear, animar a buscar ayuda… a veces nos desesperamos y sólo queremos esconder la cabeza bajo tierra, como los avestruces. Tener apoyos es vital para sacarla y enfrentarse a la enfermedad.

 

Si tienes urticaria, pide ayuda

No te resignes, por suerte la medicina evoluciona, y, aunque hoy por hoy no tiene cura, cada vez se sabe más de la enfermedad, se conocen nuevos tratamientos, nuevos antihistamínicos, que pueden ayudarte a paliar los síntomas y sentirte mejor. ¡Anímate a darle la vuelta!

 

Este contenido ha sido realizado con la colaboración de la AAUC y Novartis.

14 Comentarios

  • Responder
    Cristina
    19 septiembre, 2017 at 21:09

    Jolín, con la cara bonita que te gastas… no me lo puedo ni imaginar. Suerte que se fué y gracias por dar esta información.

  • Responder
    Vanesa {Una madre como tú}
    23 septiembre, 2017 at 14:36

    La verdad es que lo de la “cara bonita” es lo muy de menos, firmaría por tener la cara más fea del mundo y no pasar por ello, porque de verdad que no os podéis imaginar lo que es convivir 5 años con ese picor, dolor… en fin, como bien dices suerte que se fue. ¡Un abrazo gordo!

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    Alba
    14 noviembre, 2017 at 16:58

    ¡Como te comprendo, Vanesa! Es un calvario, aunque sepamos que hay cosas peores… También llevo como 5 años muy mal, con brotes cada 2 x 3 y por tooodo el cuerpo. Es lo que tú dices, así como llega se va. Ni pinchazos de corticoides, ni cremas ni nada. ¡El último brote que tuve, ha sido exclusivamente en los pezones! Sólo en ellos… (La verdad, aluciné). Mis picores los relacionan con la Fibromialgia, ¡a saber!
    Muchas gracias por “normalizar” estas situaciones y darles voz.

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    Jorge Mosquera
    15 mayo, 2018 at 17:30

    Hola , Excelente tu descripcion . Me ha pasado varias veces y ahora estoy en una de esas etapas de urticaria todos los dias, cambiante, en cualquier lugar del cuerpo.
    Lo tuve muchos años, y de un día para otro desapareció por varios años. Hace unos meses, sin ningún detonante aparente, reapareció con toda la furia.
    Pruebo y tomo antihistaminicos, corticoides, antiiflamatorios, cremas, etc, ya fui a 3 especialistas, he hecho todo de analisis, y hasta ahora no he conseguido nada.
    Bueno, te agradezco por exponer a la luz este padecimiento poco conocido y poco comprendido. Jorge

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      Vanesa {Una madre como tú}
      11 junio, 2018 at 10:12

      Mucho ánimo, Jorge. Esa etapa es desesperante, que nada funcione, que nada consiga mejoría… lo recuerdo y se me pone la piel de gallina. Espero que pronto comience a remitir. ¡Un abrazo gordo!

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    Andrea
    11 junio, 2018 at 10:53

    Lo estoy pasando ahora y estoy desesperada, nada funciona y ya no sé qué hacer.

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    Juliet
    1 agosto, 2018 at 22:43

    Ouf… yo tb llevo unos años con urticaria… después de ir descartando cosas y volverme loca lo he ido asociando a cambios bruscos de temperatura, al sudor excesivo y al sol… pero hay días que sale de repente sin venir a cuento ni mediar sol o sudor y ahí me desespero pq no sé qué hacer… creo que soy alérgica a los antihistamínicos pq si tomo alguno empeoro o si lo tomo xa la rinitis de alergia normal, me sale la urticaria… a mi me sale en piernas, brazos y tronco… en crisis gordas tb me ha llegado a salir en la cara… llevaba unos meses “libre” y pensé q quizás se había ido solo, pero hoy me he levantado con las piernas y los brazos incapaces y solo quiero llorar…
    la gente tpc lo entiende, pq no conciben q te salga eso y ya, sin motivo alguno y ya estoy harta de médicos y contar siempre lo mismo para nada…
    Ojalá me pase como a ti y se vaya… perdón el tostón pero he necesitado desahogarme un poco. Gracias por este post.

    • Responder
      Vanesa {Una madre como tú}
      17 agosto, 2018 at 11:08

      Ay Juliet, ¡cómo te entiendo! yo en aquellos años hasta apuntaba todo lo que comía, pero no conseguí dar con la tecla, y también acabé harta de médicos. Aún así, te animo a volver al dermatólogo, o cambiar si el que tienes no te hace caso. Con lo que me cuentas quizás consigan acotar tu urticaria, y hay tratamientos nuevos que pueden ayudarte. Mucho ánimo y un abrazo muy gordo, y no dudes en escribirme siempre que necesites desahogarte. ¡Muacks!

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    Yolanda
    8 agosto, 2018 at 19:22

    Buenas a todos. Si os soy sincera se me han puesto los pelos de punta al leeros porque yo desde hace 5 meses estoy pasando por lo mismo y he caído en una depresión al no ver salida o solución a esto. En mi caso todo comenzó un día que me salieron algunas habitas, pensé que un sanguinario y loco mosquito se había puesto las botas conmigo y tal y como apareció, se fue. Eso se repitió otra ocasión y al tercer día ya tenía el cuerpo totalmente lleno de habones, que hasta se unían entre ellos para hacer superhabones. Al ir al dermatólogo empezó a probar razones: será que has comido algo, alergia a algún medicamento, seguramente sea por el estrés etc. A medida que le iba contestando que eso no podía ser porque salía días en los que no comía lo mismo o que los medicamentos que tomaba según él no pobrocaban eso, que no tenía estrés especial en ese momento de mi vida, fue preguntándome y salió el tema de que desde hacía 6 meses estaba medicandome para el hipotiroidismo y acto seguido dijo que eso era mi causa, que mi tiroides iba mal y daba órdenes incorrectas a mis anticuerpos, que reaccionaban con la simpática urticaria. Desde entonces llevo sufriendo un empeoramiento, aunque sepa (debo confiar en lo que ha dicho el médico)es urticaria crónica producida por el hipotiroidismo, me han subido la dosis de la medicación para la tiroides (a todo esto el endocrino me dijo que dicha urticaria no la provocaba la tiroides, fijaros que plan) pero llevo casi dos meses de baja porque todos y cada uno de los días tengo el cuerpo totalmente lleno de habas y la cara deformada (un día toca un ojo, los labios, etc), sin hablar ya del picor que conlleva, que, como dice la compañera haga que estés toda la noche sin dormir rascándote como una descosida. A mí empezaron recetandome hasta 5 antiestaminicos distintos y nada, luego empecé con los corticoides orales. Estos ayudaron a reducir los síntomas a la mitad, pero, claro, no podía ser perfecto y comencé a sufrir los efectos secundarios de dichos corticoides: me hinché como un globo, cogí más de 6 kg por retención de líquidos, tenía un hambre que me comía las paredes y una depresión y una pena que siguen acompañándome. Hace 2 meses me recetaron unas inyecciones, una en cada brazo, me voy a pincharme cada mes y dicen que confíe en que con eso se bajará porque literalmente me dijo:”si esto no funciona ya no hay ningún tratamiento más y tendrás que vivir con ello”. Hasta hoy no he notado la más mínima mejoría y si os soy sincera….he perdido las ganas de vivir. Mi vida está totalmente parada, no quiero ni salir a la calle y a veces creo que voy a perder la cabeza porque me dan ganas de terminar con todo, aunque mantengo la cordura y….me sigo rascando jejeje.
    Me gustaría tener a alguien por aquí con quién ir chateando del día a día y así no sentirme tan sola en esto. Gracias a todos y ánimo. Yoli.

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      Vanesa {Una madre como tú}
      17 agosto, 2018 at 11:15

      Hola Yolanda,
      entiendo perfectamente tu desesperación, porque cuando estás en brote y sin ver mejoría, es difícil mantenerse positiva. Pero esto son brotes, y igual que vienen se van. Te animo a pedir que te vea un alergólogo, no dudo de que la tiroides pueda tener que ver, que es muy puñetera, yo también tengo hipotiroidismo… pero el alergólogo puede descartar otras causas, y en un caso tan grave como el tuyo, no está de más. ¡MUCHO ÁNIMO!

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    karla
    3 octubre, 2018 at 17:44

    Hola, bueno estoy leyendo todo por una sola razón mi padre desde hace 50 días en promedio tiene un brote de no sé que le han realizado examen tras examen y todo va negativo hoy le sacan una biopsia para ver que es lo que tiene. Al leer sus comentarios hay cosas que no sorprende como lo de los especialistas… Bueno espero que todo esto pase me duele mucho ver su cuerpo como si tuviera un brote de sarampión o varicela y más aún me duele que él es una persona de 71 años que ha sufrido de un infarto me siento impotente el no saber con exactitud que es lo que tiene tomando antistaminicos sin respuesta alguna

    • Responder
      Vanesa {Una madre como tú}
      9 octubre, 2018 at 22:14

      Te entiendo Karla, cuando ves esa situación y que no ponen remedio es demoledor. Espero que consigan encontrar qué le pasa, y si no es así, te animo a contactar con la asociación de urticaria, ellos te pueden dar referencias de alergólogos actualizados que quizás le puedan ayudar. ¡Un abrazo y mucho ánimo!

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    Laura
    2 diciembre, 2018 at 23:02

    Hola Vanessa, gracias por comentar tu historia. Te saludo desde Caracas, Venezuela.

    Recientemente, hace unos 3 meses vengo presentando los síntomas de lo que en principio resultó ser una Urticaria Crónica, pero que a su vez parece ser la reacción a algo más ya que entre tantos exámenes tengo ANA Positivo (Anticuerpos Antinucleares) lo que pudiera parecer un Lupus eritematoso que se refleja por la urticaria.
    La verdad la sensación es muy muy desagradable, el estar sentada mucho tiempo hace que me broten lo glúteos y piernas, puede comenzar de la nada un enrojecimiento en la cara, calor profundo y de pronto el brote, lo mismo sucede en cualquier parte del cuerpo.
    Aunado a esta picazón e inflamación, no sé si te pasaba o a alguno de tus lectores, que comenzaba un dolor en las articulaciones y en huesos en extremidades. Un dolor como si fuera frío colado en los huesos.
    Ya llevo una inyección y el próximo paso serán esteroides tomados, mi gran problema es el estrés en el que estoy por trabajo y un tema personal, pero mi entorno pareciera no entenderlo.

    Le tengo cierto miedo a los esteroides y sus efectos secundarios, pero creo que es peor seguir con la urticaria….

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      Vanesa {Una madre como tú}
      3 diciembre, 2018 at 23:10

      ¡Hola Laura! Yo sufro por temporadas esos dolores que comentas, aunque en mi caso creo que es por el hipotiroidismo. Te animo mucho a seguir el tratamiento que te indiquen, es verdad que algunos son muy fuertes y tienen efectos secundarios, pero lo otro tampoco es calidad de vida. Mucho ánimo, y si te apetece charlar te animo a buscarme en instagram. ¡Un abrazo gordo!

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